Dienstag, 24. Januar 2017

Aktuelles Gedöns

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Hey ho,



Ich bin gerade dabei weiteres für meinen Blog zu schreiben, allerdings halten mich Symptome der PTBS (posttraumatische Belastungsstörung) davon immer wieder ab. Mein Körper ist in ständiger Alarmbereitschaft, was sehr anstrengend ist. Ich bin zwar in einer Traumatherapie aber es dauert sehr lange bis erste Erfolge sichtbar werden. Außerdem bin ich so unfassbar traurig, wie viele ALS Betroffene* diesen Winter von uns gegangen sind. Sie werden schmerzlich vermisst. Diese Krankheit ist so fies. Und da ich vor allem auf Momente in denen ich einen Kontrollverlust erlebe reagiere, triggern solche Nachrichten häufig. Ich fühle mich dann ganz taub, zittere oft und mein Herz rast. Ich fühle mich nicht immer gleich dabei. Aber es ist so, als ob um mich herum Krieg wäre.



Die sozialen Netwerke sind dabei Fluch und Segen zu gleich. Die ALS Gruppen helfen mir, da ich mich über Hilfsmittel, Therapien austauschen kann und mich nicht so alleine fühle aber die Todesnachrichten sind harte Realität. Manchmal zu hart. Und manchmal wirbelt es mich komplett durcheinander so dass ich mich erstmal wieder selbst finden muss.


Zudem musste ich in letzter Zeit viele Verabredungen absagen, da mein Immunsystem zur Zeit sehr geschwächt ist. Aber aufgeschoben ist bekanntlich nicht aufgehoben!

Auch Menschengruppen muss ich soweit es geht meiden. In der Straßenbahn und Wartezimmern immer Mundschutz tragen und Hände desinfizieren. Trotz Hygieneregeln zu Hause ist eine kleine Erkältung herein geflogen die sich seit einer Woche hartnäckig hält. Zum Glück keine Grippe. Ich versuche in letzter Zeit mehr zu lesen und habe das Buch „Dachdecker wollte ich eh nie werden“ von Raul Krauthausen schon durch. Es ist sehr zu empfehlen. Und zum dritten mal lese ich das Buch von Sandra Schadek „Ich bin eine Insel- gefangen im eigenen Körper“. Ich finde mich in vielen Ihrer Zeilen wieder und bin wahnsinnig traurig das Sie so früh von uns gehen musste. Diese sch... Krankheit! Ich empfehle auch Ihre toll gestaltete Homepage, sehr persönlich und informativ.

Mehr zu diesem und anderen Büchern werde ich in einer neuen Kategorie schreiben.

Zur Zeit versuche ich einfach die Tage zu überstehen. Ich lenke mich neben dem Lesen vor allem mit Youtube Videos und Netflix Serien ab. Durchhalten, Öhrchen steif halten und die kleinen schönen Momente im Leben geniessen.


Donnerstag, 12. Januar 2017

Hilfsmitteltipp: ZIPCLIP& co


Hi Ihr lieben Menschen, ich wollte Euch heute mal Ideen vorstellen für das Problem Reißverschlüsse zu schließen und zu öffnen.  Dies betrifft alle Menschen die selbständig sein wollen und durch  Probleme mit Händen und Fingern dies nicht können aber noch Restfähigkeiten haben. Ein Tipp nicht nur für Menschen mit Erkrankungen oder Behinderung sondern für alle die das Reißverschlussgefummel stört. Mit Handschuhen zum Beispiel kann es schwierig sein und Kindern sowie ältere Menschen können diese Tipps eventuell helfen. Hilfreich kann ein Stock o.ä. mit einem Harken sein, der an die Möglichkeiten der_des Nutzer(s)*in angepasst werden kann und mit Zipphilfe 1),2) und (je nach Machart) 4) benutzt werden. Auch käuflich zu erwerben: Knöpf- und Reißverschlusshilfe

1) Ich habe an meiner Kosmetikttasche und einigen Jacken einfach einen Schlüsselring am Zipper befestigt. Und Wola! ich kann mit einen Finger und mit Daumen plus Zeigefinger diese selbstständig öffnen oder schließen.  Wer mag kann auch noch einen Anhänger oder eine Kordel am Schlüsselring befestigen.
+ Eine kostengünstige Möglichkeit (bei jeder Schlosserei zu bekommen)
+ Ein Finger reicht aus um den Zipper zu nutzen
- Nicht so "schön" und je nach Kleidungsstil und Größe ev. auffällig
- Relativ klein und bei schweren Feinmotorikproblemen vieelleicht schwierig zu nutzen

2) Zudem gibt es diverse Reissverschlusshilfen in verschiedenen Farben.
Zum Beispiel hier online zu erwerben: Reissverschlusshilfe bei Ebay
Ich selbst habe genau diese Zipphilfen aus der Reha und an zwei Pulloverjacken in schwarz in reger Nutzung und bin sehr zufrieden.
+ Kann, in der Farbe der Kleidung etc. unaufällig oder beim Wunsch danach auch auffällig als Accessoire getragen werden
+ Relativ preiswert, besonders wenn im Set gekauft
- Relativ klein und bei schweren Feinmotorikproblemen oft unbrauchbar

3) Der ZIPCLIP 
Dies ist eine Reißverschlusshilfe, die an den  Zipper gelickt wird. Noch habe ich keine eigene Erfahrung mit Dieser. Dies möchte ich bald nachholen. Mir gefallen besonders die Motive "Mautz", "BÄÄHHM neongrün" und "Herr Reinecke".
Hier ist die Seite des kleinen Unternehmens: Zipclip Homepage
+ Können den eigenen Stil unterstreichen
+ Sehen nicht wie ein Hilfsmittel aus
- Relativ teuer im Vergleich zu den anderen Möglichkeiten
(Die Griffigkeit kann ich leider noch nicht beurteilen)

4) Die kreative Version
Natürlich kann jede Person eine eigene Idee umsetzen oder umsetzen lassen.
Dazu eignen sich unter anderem Loombänder, Wolle oder Draht mit Perlen.
+ Auf eigenen Stil, Möglichkeiten etc. anpassbar
+ Je nach Materialien relativ günstig
- Nicht immer lange haltbar und witterungsbeständig

Ich wünsche einen schönen Tag!


Donnerstag, 5. Januar 2017

Blöde Sprüche und das Gefühl anders zu sein

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Viele Menschen sehen Personen mit Handycap immer nocht nicht als gleichwertige Individuen an. Im Einkaufsladen wurde ich mit meinem Aktivrollstuhl ohne Ansprache einfach „umgeparkt“ weil ich für die etwas ältere Dame wohl im Weg stand. Im Elektrorollstuhl ist es aber noch deutlicher. Viele Menschen schließen aus einer schweren körperlichen Behinderung auch eine geistige Behinderung. Meistens ist es aber einfach Unsicherheit. Und Diese lässt sich oft nicht einfach weglächeln. Hier möchte ich einige Beispiele aus meinem Leben erzählen:


Ständig wird ausschließlich mit meiner Assistent*in gesprochen obwohl es um mich geht. Eine Zugbegleiter*in erzählte meiner Assistenz, dass ich anders zu stehen hätte. Ich setzte Ihre Anweisung umgehend um. Nun war ja bewiesen dass ich die Zugbegleitung verstand. Aber dies änderte nichts an Ihrem Verhalten. Als meiner Assistenzperson erzählt wurde, dass ich eine Haltestelle eher aussteigen muss wegen einer Baustelle. Sie schaute mich nicht mal an. Es war damals das erste Erlebnis dieser Art. Im Nachhinein war mir klar, dass ich einfach hätte sagen können das Ich angesprochen werden möchte, wenn es um mich geht. Mittlerweile reagiert meine Assistenz einfach nicht, bis mit mir komuniziert wird. Das funktioniert ganz gut. Und sonst sage ich halt was.

Manchmal gibt es aber auch kleine Vorteile. Mir reicht man keine Werbeblättchen in der Fußgängerzone und wenn ich keine Lust auf dummes von der Seite anquatschen habe, ignoriere ich es und die Menschen lassen es.



Zum Glück kann ich noch deutlich (wenn auch nicht immer laut) sprechen. Ich habe von anderen erfahren, dass Sie unglaubliche Sachen erlebt haben. Bei einer Person wurde auf dem Weg zur Universität über den Kopf gestreichelt und die Hand gehalten und „es ist gleich vorbei“ zugeredet weil jemand dachte Sie hätte in den Kurven Angst. Nur weil diese nicht lautsprachlich sprechen kann und körperlich stark beeinträchtigt ist.



Eine Frau stieg aus der Straßenbahn und trat auf die Rampe. Ich sagte Ihr im freundlichem Tonfall, dass Sie bitte beim nächsten Mal wartet oder die andere Tür nehmen soll, da die Rampe so kaputt gehen könnte. Sie raunte mich dann, ohne mir in die Augen zu gucken, an: „Im Gegensatz zu Ihnen bezahle ich wenigstens steuern“. Sie rauschte an mir vorbei und ich war in diesen Moment zu perplex um etwas zu sagen.



Als ich auf einer Freizeit für muskelkranke Jugendliche und jungen Erwachsene in Nürnberg war und wir mit sechs Elektrorollstühlen unterwegs waren sowie zwei Assistent_innen war verständlich, dass die Menschen um uns herum uns neugierig beäugten. Eine Frau die uns entgegen kam meinte jedoch: „Oh das ist ja toll das die (die Menschen mit Besonderheiten) mal raus dürfen und einen Ausflug machen!“



Der neue Hausarzt meinte, obwohl er mich zuvor erst 5 min. gesehen hat: „Sie sind nicht depressiv!“ Als ich verdutzt erklärte, dass diese Diagnose im Rahmen einer PTBS durch Psychotherapeutin bestätigt ist erwiderte der Arzt: „Sind wir nicht alle ein bisschen dpressiv. Dadurch habe ich mich nicht wirklich ernstgenommen gefühlt, insbesondere da es um die Einahmezeit eines (schon vom Psychiater verschriebenes) Antidepressivum ging.



Und was immer wieder kommt: "Aber ein paar Schritte können Sie noch laufen?"



In der Klinik (Beatmungsstation) ich durch den schnellen Verlauf der Erkrankung sowieso schon völlig fertig und nun auch noch Atemprobleme sagte die Stationsärztin: "Wenn Sie eine Erkältung bekommen, sterben Sie" und ging. Meine Bettnachbarin erzählte die Ärztin meinte zu einer Patientin sagen zu müssen dass diese kein Beatmungsgerät verschrieben bekommt, da Sie dieses eh nur verticken würde um Drogen zu bekommen. (Die Patientin war früher Alkoholkrank).



Meinen ersten Hausarzt habe ich in nicht besonders guter Erinnerung. Mir fiel auf, dass ich meinem linken Fuß nicht mehr richtig anheben kann und dieser eher „platschend“ auf dem Boden aufsetzte. Ich habe versucht es zu ignorieren und habe einfach weiter gemacht. Als ich jedoch zunehmende starke Wadenkrämpfe bekam, musste ich den Arzt aufsuchen. Dieser bestätigte meine Hoffung, es ´sei alles ok.

Leider verschlechterte sich mein Zustand, die Fußhebeschwäche nahm weiter zu nun began aber auch meine an. Mir fielen immer wieder Sachen einfach runter besonders beim Kochen fiel es auf. Mittlerweile brauchte ich eine Gehilfe zum Laufen. Da war definitiv etwas nicht in Ordnung. Der Arzt meinte nur ich sei überanstrengt durch das neue Studium und den bevorstehenden Prüfungen.



Es gibt zum Glück, viel mehr schöne Momente und Erlebnisse und nicht immer steht steht die Beeinträchtigung im Mittelpunkt. Leider dreht sich viel um meine Einschränkungen und Barrieren weil meine Erkrankung des zentralen Nervensystems so plötzlich in mein gesprungen ist mit viel „Tada“ und Paukenschlägen und der PTBS (Posttraumatischen Belastungsstörung) eng umschlungen. Nur nicht unterkriegen lassen und nach jedem Tiefschlag wieder aufstehen!

Dienstag, 3. Mai 2016

Piraten- und Minionmaske

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Soo, Ich bin nun schon wieder krank mit Magen-Darm -.-. Vor kurzem hatte ich zwei Wochen lang den Norovirus zu Besuch und überstanden aber mein Immunsystem scheint nicht besonders stabil zu sein. Nun wieder seit neun Tagen starke Übelkeit. Ich hoffe im Sommer nimmt die Magenproblematik ab. Es ist natürlich etwas anderes, wenn mensch schon eine Grunderkrankung hat und somit zusätzlich geschwächt ist. Meine Abhängigkeit ist in diesen Situationen besonders stark und für mich beängstigend. 
Die tollen genähten Mundschutze wurden mir übrigens von einer meiner tollen Assistentinnen aus dem Urlaub mitgebracht! Supertoll, oder?

Es gibt auch weitere Aufreger: Es gibt keinen Hausarzt der Hausbesuche macht, kein Lungenfacharzt der die Lungenfunktion im Rollstuhl messen kann und mein E-Rolli scheint ein Montagsmodell zu sein, so oft wie dieser kaputt ist. Nun muss er wieder in die Werkstatt, da der Motor leckt. Einen Ersatz zum rausgehen etc. gibt es nicht.         

Die Planungen meines Schiebe-/Pflegerollstuhls gehen voran. Mein Rehatechniker wird zusammen mit der Firma Molab einen kantelbaren Rolli bauen. Ich hoffe, dass dieser nun endlich perfekt passt und die Anfertigung nicht ewig braucht.

Und nun was schönes: Eine neue Kategorie ist entstanden! Sie nennt sich: "Fellnasen" und zeigt Bilder meiner Nieke und Jule. 

Ich warte nun wieder ganz gesund zu werden um dann die hoffentlich sonnenreichen Tage zu geniessen, meine Kräfte wieder zu bekommen und mich mit ganzer Kraft wieder auf den Alltag zu konzentrieren!
Bis dahin heißt es ausruhen, dösen und co.- so wie die Kätzchen es auch machen.
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Montag, 2. Mai 2016

Ein Parkheld... Nicht!

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Das ist die krasseste Parksünde ever! Auf dem Ikea Parkplatz gesehen und wir haben Ihn sofort im Laden gemeldet. Ich ärgere mich nicht gleich die Polizei gerufen zu haben. Also es gibt ja viele Deppen die fälschlicherweise auf Behindertenparkplätzen stehen. Aber quer über zwei Plätze mit Anhänger und den einzigen Auffahrtsweg ohne Bordstein mitnehmen ist mehr als dreist- Was für ein Arsch. Hätte gerne die Person zum Auto gesehen. Da helfen auch meine "Wenn Du meinen Parkplatz hast, nimm auch meine Behinderung" Kärtchen nicht mehr *kopfschüttel.
Eigenlich sollte mensch mal das machen:
 https://www.youtube.com/watch?v=BKR9CZVEKrg

Das am Auto kein Behindertenparkausweis war, ist wohl klar.

Freitag, 22. April 2016

#KennstDuALS?- Damit Betroffene Hilfe bekommen und das ALS-leidens Karussel möglichst bald zum Stehen kommt


Das Projekt #KennstDuALS? Des Vereins „Chance zum Leben ALS“ ev. soll verhindern, dass die Krankheit „Amyotrophe Lateralsklerose“, nach Ice Bucket Challenge und co., in Vergessenheit gerät. Jede_r kann mit einem Photo oder kurzem Video helfen (weitere Infos unter: chancezumleben-als.de). Durch ein Bewusstsein der Krankheit in der Gesellschaft, hoffe ich es gibt es Unterstützung und Hilfe für Betroffene und Angehörige, sowie Gelder für die Forschung nach einem Heilmittel. Da der Verein auch schon mir geholfen hat und zur Seite steht, möchte ich aus Dankbarkeit etwas zurück geben.

Das Bild ist auf der Bremer Osterwiese entstanden, zu der ich am letzten Tag kurz mit dem Rollstuhltaxi gefahren bin. Meine Assistentin und ich staunten nicht schlecht über die wagemutigen Artisten,die mit Motorrädern auf einem Stahlseil hoch über unseren Köpfen Kunststücke vorführten. Da ich Heliumballons liebe, ist zu meiner Sammlung von Hai, Minion, Piratenluftballon und Katze nun ein großer Marienkäfer dazu gekommen. Ein bisschen meckern muss ich aber auch, denn Osterwiese und Freimarkt eignen sich nur bedingt für schwerbehinderte Besucher_innen. Mit Elektrorollstuhl sind zwar die meisten Fressbuden und Losbuden erreichbar, aber keines der Fahrgeschäfte. Mit einem leichteren Rollstuhl kann man Riesenrad fahren, muss sich aber mehrmals heben lassen, auch als fitte_r Aktivrollstuhlfahrer_in. Mit Improvisation ist eventuell noch mehr möglich. Für Rollikinder gibt es ein Kinderkarussel mit einem Platz mit Rampeneinstieg. Der Großteil der Wege sind aus Kopfsteinpflaster.
Was mir aber besonders missfällt, ist das „Ponykarussel“, dass Ponyreiten. Wieso kann man seinem Kind nicht erklären, dass es den sensiblen Ponys besser auf einer Wiese geht und sie dort am Wochenende (möglichst artgerecht mit gebissloser Trense) mal reiten dürfen als stumpf im Kreis bei blinkenden Lichtern, lauter Musik auf Sägespänne in einem kleinen Zelt zu laufen? Sie sollen alle vier Stunden ausgewechselt werden, aber wer kontrolliert das? Und verhindert das Rückenschmerzen, Gelenkverschleiß etc. bei den Ponys? Mich macht das wirklich traurig Tiere so zu missbrauchen. Ich würde mich freuen, wenn Menschen mehr nachdenken. Und das Ponyreiten zukünftig weitläufig verschwinden wird.
Gerne würde ich in Zukunft als Botschafterin der ALS andern Menschen von der Erkrankung erzählen, Betroffenen nach meinen Möglichkeiten helfen, meine Erfahrungen weiter geben.
In dem ich meinen Blog weiter ausbaue, in Foren aktiv bin und in Zukunft in Form von Vorträgen, Artikeln und was noch möglich ist meine Erfahrung weiter geben kann.

Und Du so?



Samstag, 26. März 2016

Blogpause auf Krankenschein

Hi,


Hiermit melde ich mich offiziell zurück!

Ich komme erst jetzt zum Schreiben, da ich unter anderem zwei Wochen eine Magen- Darm Erkrankung (Verdacht auf Noro Virus) hatte -so dass ich nichts essen konnte und mehrere Tage schlafend und nicht bzw. kaum ansprechbar war, zudem seit mehreren Monaten so infektanfällig bin, dass ich ständig angeschlagen war und es noch immer bin. Dadurch fielen leider viele Termine aus, ich war und bin noch müder als sonst. Mir fällt das Essen und Trinken schwer und nun schreiben wir ungefähre Mengen auf, damit ich mehr drauf achten kann. Jeder Gewichtsverlust ist bei der ALS kritisch. Da ich durch die Medis zugenommen habe (und dadurch nicht mehr untergewichtig bin), muss ich glücklicherweise (noch) nicht bei Krankheiten, bei denen ich nichts essen kann, künstlich ernährt werden oder ins Krankenhaus. Aber trotzdem muss man das Gewicht im Auge behalten.

Das Schlimmste ist aber überstanden, darüber bin ich sehr glücklich. Ich soll nun bei Menschenmengen Mundschutz tragen vor allem in der Infektzeit, da auch eigentlich harmlose Erkrankungen für mich schlimme Folgen haben können.

Der Besuch und die Glückwünsche an meinem Geburtstag haben mir sehr gut getan. Am Samstag kommen noch ein paar Freunde vorbei, da eine große Feier zu viel gewesen wäre und außerdem erst kurzfristig klar war ob sich mein Wachheits- und Schmerzzustand verbessern würde. Denn ich habe versehentlich das falsche Medikament bekommen, was sich erst nach der Einahme raus stellte. Zum Glück hatte dies keine weitreichenden Folgen!

Ansonsten kämpfe ich mit nächtlicher Unruhe, schneller Erschöpfbarkeit und Nervenkrämpfen.

Hoffentlich wird dies bald besser!


Superheldige Grüße vor allem an die, die gerade krank sind oder denen es aus anderen Gründen nicht gut geht GUTE BESSERUNG!